'Gezien worden is zo belangrijk'

Jolanda en Joyce (foto) zijn deelnemers van de Long Covid groep. Ze vertellen allebei hun verhaal en delen hun ervaringen met Long Covid én de lotgenotengroep.

‘Als je niet mee kunt draaien, dan tel je niet mee’. Dat is de ervaring van Jolanda (55). Zij heeft sinds maart 2021 Long Covid en ervaart nog dagelijks wat dat heeft aangericht. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal en op sociaal vlak.

In het ziekenhuis
Eerst leken de klachten nog mee te vallen, maar na een week had Jolanda nog zo weinig energie over dat ze in het ziekenhuis werd opgenomen, waar ze uiteindelijk door de arts in coma is gebracht. Na meerdere weken ziekenhuis moest ze vijf weken revalideren voordat ze naar huis mocht. ‘Je hoopt dan op een stijgende lijn, maar dat viel tegen. Ik kreeg vreselijke pijn die niet kon worden verklaard. Ik heb alle afdelingen in het ziekenhuis gezien, maar er was niets te vinden. Ik werd er echt wanhopig van. Het bleek uiteindelijk zenuwpijn te zijn en totale verkramping. Mijn lichaam had een trauma opgelopen en teveel medicijnen moeten verwerken.’

Ze kreeg veel steun van haar schoonzus en buurvrouwen, maar niet iedereen bleek met haar situatie om te kunnen gaan. ‘Ik moest de aandacht volledig op mezelf richten, ik was aan het overleven en kon minder voor anderen klaarstaan. Dat heeft me de nodige vriendschappen gekost, tot mijn grote verdriet.’

Lotgenoten
Jolanda wist dat ze op een gegeven moment weer uit haar isolement moest komen. Dat startte met een lotgenotengroep via het Longfonds voor mensen met Long-Covid. Dat waren maar drie bijeenkomsten, want de meeste deelnemers konden het qua energie niet opbrengen. Toen is ze naar de Informatiewinkel van Indebuurt033 gegaan en vroeg ze naar een praatgroep voor Long Covid – patiënten. ‘Die groep bestond toen nog niet, dus sloot ik eerst aan bij een WeP-groep van Indebuurt033. Tót Indebuurt033 dit jaar ineens de Lotgenotengroep Long Covid aangekondigde bij de Ontmoeting. Daar ben ik nu één keer geweest en ik ga binnenkort een tweede keer.’

Het is diverse groep mensen. Ieder met hun eigen Long-Covid ervaringen. Ieder met verschillende klachten. Jolanda kan inmiddels al wat vrijer bewegen, heeft iets meer energie en werkt zelfs al wat uurtjes in de week. Anderen hebben echt minder energie en houden een bijeenkomst al nauwelijks vol. Toch is het fijn dat er in eindelijk iets is, vindt Jolanda. ‘Landelijk is er niets beschikbaar, we zijn als Long-Covid patiënten echt aan ons lot overgelaten. Er is van buiten niets aan ons te zien, dus er is weinig begrip. Dat zorgt voor veel onzekerheid, verdriet en eenzaamheid.’

De Long Covid groep is pas net gestart. Niet iedereen heeft evenveel energie, dus het is nog een beetje zoeken met elkaar wat voor iedereen het best werkt. Toch is Jolanda blij met de groep. ‘Je wordt erkend en begrepen. We herkennen elkaars verhalen.’

Herkenning
Een andere deelnemer van de groep is Joyce (60). Zij was er de eerste keer bij en wil binnenkort weer eens gaan, ook al kost het veel energie. Ook Joyce vindt de (h)erkenning fijn bij de lotgenoten. ‘Je begrijpt elkaar, hebt dezelfde ervaringen en deelt ook het onbegrip, uit de omgeving, maar ook bij jezelf. Je bent een ander persoon geworden dan vroeger en dat is soms moeilijk om te accepteren.’

Volgens Joyce helpt het dan juist om ervaringen te delen en tips uit te wisselen, over therapieën, artsen of gewoon kleine aanpassingen. ‘Een andere deelnemer zei tegen mij “Ik ga gewoon wat langzamer lopen”, wat niet meevalt voor een type als ik, maar het helpt wel.’

Alles viel stil
Voor Joyce was dat misschien wel de grootste aanpassing die ze moest doen door Long Covid. Ze was altijd druk bezig, had een leuke baan, regelde alles voor iedereen en had een groot sociaal netwerk. Door Long Covid viel dat stil. In februari 2022 begon het met een griepje, maar ze werd maar niet beter. Eerst werkte Joyce nog halve dagen maar in juni van dat jaar stortte ze volledig in. Er volgden allerlei revalidatietrajecten. Die gingen vooral over balans houden. Joyce: ‘De vermoeidheid bleef, dus daar moest ik mee leren omgaan. Mijn lichaam aanvoelen en vooral tijdig opvangen. Ik moet constant rust inbouwen, iedere dag weer.’

Rouwtherapie
‘Ik voelde me in het begin heel schuldig. Ik kon niet werken, niets bijdragen, niet meer meedoen. Ik was totally lost. Na drie jaar met veel therapieën ben ik rouwtherapie gaan doen. Daar ben ik een jaar mee bezig geweest. Afscheid nemen van mijn oude zelf, die gewend was om aan te pakken en altijd door te gaan. En een stap te zetten naar mijn nieuwe zelf, ook al gaat dat met kleine stappen en ben ik er nog niet. De therapie heeft me geholpen om dat aan te raken en te kijken naar patronen uit mijn opvoeding.’ Joyce merkt dat ze wat zachter voor zichzelf is geworden en iets meer kan genieten van de kleine dingen. Ook heeft ze geleerd om grenzen aan te geven. ‘Ik moet letterlijk en figuurlijk met kleinere stappen door het leven. Elke keer is het balans zoeken. Elke keer op de rem gaan staan en rust nemen.’

Het is ook verdrietig, vindt Joyce. ‘Doordat je minder kan aanhaken, heb je ook minder te vertellen. Door verminderde concentratie kan ik moeilijk informatie opnemen, dus een boek lezen of een wat dieper gesprek is lastig.’ Ze heeft gelukkig haar vriendinnen en haar oude hockeyteam die haar blijven betrekken bij etentjes of andere activiteiten, maar ze heeft ook veel sociale contacten moeten laten gaan. ‘Ik kon het gewoon niet meer bijbenen.’

Gezien worden
Joyce werd in het begin overstelpt met tips, adviezen en therapieën. Allemaal goed bedoeld, maar op dat moment kon ze dat niet verwerken. Nu pakt ze af en toe wat uit die grote ‘kast’ met informatie. Ook probeert ze regelmatig te schilderen en schrijven. ‘Ik schrijf korte Morning Pages. Je zit de hele dag alleen met je vermoeidheid en emoties. Proberen positief te blijven en elke keer weer moed verzamelen, dat is mentaal zwaar. Schrijven helpt mij daarbij. Maar ook een appje of een kaartje van iemand helpt. Gezien worden, dat is zo ongelofelijk belangrijk!

Heb je net als Jolanda en Joyce ook te maken met Long Covid en wil je aansluiten bij de groep? Stuur dan een bericht naar monique.duurland@indebuurt033.nl